Dünyada tedavisi mümkün olmayan bir hastalık olarak görülen ve küçük çocuklarda 3 yaşına kadar ölümle sonuçlanan Sandhoff hastalığına yakalanan minik Orkun’un dramı, görenlerin yüreğini burkuyor. Fatma-Yılmaz Ramazanoğlu çiftinin en küçük çocuğun olan Orkun, daha yaşamının henüz başlangıcında yakalandığı bu hastalıktan dolayı yaşama tutunmak için adeta savaş veriyor.
Henüz 15 aylıkken teşhisi konan bu hastalığın tedavisi için gitmedik doktor, hastane bırakmayan anne Fatma Ramazanoğlu, oğlunun iyileşmesi için umudunu hiç yitirmezken, tedavi için gelecek bir telefona hayatını bağlamış durumda.
Gece gündüz müjdeli bir haber bekleyen annenin evladını kaybetme korkusuyla yaşadıkları herkesin yüreğini dağlıyor. Bütün varını yoğunu çocuğunun iyileşmesi için ortaya döken acılı anne Fatma Ramazanoğlu, aynı zamanda eşinin işsiz olmasından dolayı da maddi sorunlar yumağıyla boğuşuyor.
Şimdi ailenin tek beklentisi oğullarının bu rahatsızlığını sona erdirebilecek bir tedavi yönteminin bulunması…
2 oğlu, bir kızı olan Ramazanoğlu ailesi 10 yıl önce Ece adında kızlarını adı bilinmeyen bir hastalıktan dolayı toprağa vermiş. 10 yıl boyunca Ece’nin acısını yüreklerinde taşıyan aile, şimdi 2 yaşındaki oğulları Orkun’u hayata bağlamak için çaresizlik içinde çırpınıyor. .

4 Yorumlar

  1. arkadaşlar öncelikle hepimize acil şifalar diliyorum benimde 4 yaşında bir kızım var sandhoff hastası sizinkilerle aynı durumda teşhisi ankara hacettepe ünüversitesinde konuldu.allahtan tek dileğimiz bi umut olması yavrularımızın iyileşmesi.ilk çocuğumuz inannın ikinciyi düşünmeye bile korkuyoruz nasıl bir yol izlememiz gerektiğini bilmiyoruz lütfen aranızda bununla ilgili bilgisi olan varsa paylaşsın allah şifa versin diliyorum

  2. evet akraba evliliği.Bebelac mama kullanıyorum ayrıca devletin vermiş olduğu fortini sulu mama yardımı alıyoruz.Nöbetleri için topamax ilacı alıyoruz.devamlı hastaneye yatırıyoruz.Çocuğunuz kaç yaşında sizede allah acil şifalar versin.teşhisini hangi hastande koydular en kısa zmanda haber alırsak seviniriz.

  3. Evet akraba evliliği.Bebelac mama alıyoruz ayrıca devletten fortini sulu mama yardımı alıyoruz.Nöbetleri içinde topomax ilacı kullanıyorum devamlı hastaneye yatırıyoruz.Çocuğunuz kaç yaşında allah sizede acil şifalar versin.hangi hastanede teşhisi konuldu.

  4. Değerli arkadaşım aynı hastalığı bizde yaşıyoruz allahtan umut kesilmez bizde senin gibi umutluyuz tedavisi bulunsun diye şu anda çocuğunuz neyle besleniyor nöbet için ilaç kullanıyomusuz? Akraba evliliği mi? Allah acil şifalar versin.

Sizin Yorumunuz

Please enter your comment!
Please enter your name here